El apoyo y el cariño de la familia es fundamental cuando se padecen este tipo de enfermedades. / Foto: www.esclerosismultiplecr.com
Patricia Monterroso. Cada 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Solo escuchar su nombre asusta pero lo cierto es que son bastantes los avances médicos que se están realizando en los últimos tiempos. Más aún en Córdoba, ya que el Hospital Reina Sofía cuenta con una de las mejores Unidades de Esclerosis Múltiple del país. Uno de los estudios en los que más confían los afectados es “la investigación con células madre”, afirma Antonio Galindo Caballero, presidente de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple, Acodem, quien se reconoce muy “contento y esperanzado con esta nueva vía de investigación”.
Tal y como explicaron los especialistas en la XXXVI Reunión Anual de La Sociedad Andaluza de Neurología (SAN), celebrada en octubre del pasado 2013, en los últimos tiempos ha habido muchas novedades en el abordaje de la esclerosis múltiple, principalmente en el ámbito de los tratamientos, tanto los dirigidos a frenar la evolución de la enfermedad, como los destinados a paliar sus síntomas. El presidente de Acodem explica que existe actualmente un fármaco con el compuesto 4 aminopiridina de absorción retardada que les está funcionando bastante bien. Eso sí, ha hecho hincapié en que sea de absorción retardada porque de lo contrario se pueden sufrir efectos secundarios severos “habiendo enfermos que han llegado a sufrir ataques epilépticos”, añade.
Pero esta enfermedad no es un mal que se sane o mejore únicamente con la toma puntual de los medicamentos sino que la voluntad del propio paciente hacen que el día a día sea mucho más llevadero. “Aunque hay días que te levantas y crees comerte el mundo, lo cierto es que la mayoría de los días te comen a ti”, dice Galindo. La fatiga crónica amanece con el día y te acompaña toda la jornada pero “un buen apoyo psicológico, tratamiento de logopedas y fisioterapeutas” hacen las veces de cura. Por eso desde Acodem ponen a disposición de todos los enfermos y familiares un equipo de profesionales con el fin de que todos los que lo necesiten puedan hacer rehabilitación, que tan imprescindible resulta en el control de la esclerosis.
La rehabilitación es importantísima para frenar el avance de la esclerosis múltiple / Foto: www.esclerosismultiplecr.com
Igualmente importante y terapéutica es el apoyo y respeto de la familia. “Al principio tratan de sobreprotegerte pero con mucha comunicación, ya que no son adivinos y no pueden saber cómo te sientes en cada momento, terminas haciéndoles entender que el día que no puedas lo pedirás pero que mientras seas capaz es fundamental sentirte autosuficiente”, apunta Antonio Galindo.
Un factor más complicado es el económico ya que el padecimiento de la esclerosis impide trabajar. “Cuando te la diagnostican siendo muy joven, sin haber trabajado y sin posibilidad de concederte la jubilación, resulta muy difícil imaginarte el futuro”. Todo se ve negro, más aún si “recurres a Internet donde, aunque hay páginas que explican muy bien en qué consiste este mal, hay muchas más que no cuentan las cosas tal y como son y lo ponen todo demasiado oscuro”. Por eso el presidente de Acodem aconseja no recurrir a Internet y guiarse siempre por lo que diga el médico y buscar qué asociación presta servicio en cada provincia. Porque en realidad -aclara Galindo Caballero- “no todo el mundo acaba en una silla de ruedas o en una cama. Esclerosis múltiple es el nombre de la enfermedad y el apellido es el nombre de cada uno de los afectados, ya que la esclerosis afecta de una manera distinta a cada paciente”.
La enfermedad. La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica discapacitante más común entre los adultos jóvenes. Aparece con más frecuencia cuando las personas tienen entre 20 y 40 años de edad. Sin embargo, también puede afectar a los niños y personas mayores. En España se diagnostica un nuevo caso cada cuatro horas. Concretamente, en Córdoba y provincia se estima que existen entre 900 y 1000 personas afectadas, de las cuales unas 450-500 están diagnosticadas.
Acodem. La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple es una entidad sin ánimo de lucro creada para procurar la mejora de la atención asistencial de los afectados de Esclerosis Múltiple y familiares, y fomentar la investigación científica que permita encontrar algún día la solución a esta enfermedad. Actualmente cuenta con 338 socios.
Además Acodem ha abierto sus puertas a otras enfermedades neurológicas similares, así , entre nuestros socios tenemos afectados de Síndrome de Guillain-Barré, Neurinoma del VIII par craneal, Tetraparesia espástica, Hemiplejías, Amiotrofia Espinal Crónica, Siringomielia, Corea de Huntington, Angioma Cavernoso, Síndrome de Gilles-Tourette, Accidentes cerebro-vasculares, etcétera. Tiene ámbito Provincial y está declarada de Utilidad Pública desde el 30 de junio de 2010.
Cordón humano organizado por Acodem por el Día Mundial de la esclerosis múltiple.
Cordón humano. Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, todas las provincias de España realizaron en la mañana de ayer un Cordón Humano con el eslogan "Únete a la investigación de la esclerosis múltiple”.
